Blaženka Eror Matić

Što vas je potaknulo da se uključite u volontiranje u palijativnoj skrbi?

Sve je počelo prije više od 15 godina u Franjevačkom svjetovnom redu u Zagrebu na Kaptolu kada se nekoliko nas zainteresiralo za Socijalni nauk crkve. Izučavali smo dokumente, proučavali ciljeve, načela, metode socijalnog nauka. Shvatili smo da socijalni nauk crkve potiče na konkretno djelovanje kako bismo svijet oko sebe učinili boljim i odgovorili na znakove vremena. Tu se rodila ideja da se organiziramo kao volonteri za podršku palijativnim bolesnicima jer se u to vrijeme u Hrvatskoj sustav palijativne skrbi počeo razvijati, a volonteri imaju značajnu ulogu u sustavu pružanja pomoći potrebitima. To smo shvatili kao znak vremena na koji treba i na koji možemo odgovoriti.

Osobni poticaj sam dobila u svojoj obitelji jer su se moji roditelji gotovo dvije godine brinuli za nepokretnog djeda i tada sam shvatila koliko je to zahtjevno i nije lako. Obitelj u tom razdoblju ne bi trebala biti prepuštena sama sebi prvenstveno zato što obitelj nije educirana kako to činiti i muči se i tamo gdje ne bi trebala.

Kako ste došli na ideju osnivanja udruge “La Verna” i koje su bile početne prepreke?

U sklopu Franjevačkog svjetovnog reda djelovali smo osam godina kada je zaključeno da je takav oblik organiziranja presložen za organizaciju kao što je Red i odlučeno je da će se te aktivnosti prebaciti na udrugu. Tako je 2017. godine nastala La Verna. Nju su osnovali tadašnji aktivni volonteri.

Ime udruge je poveznica sa svetim Franjom Asiškim. Zemljopisno gledano La Verna je planina u Italiji, u pokrajini Toskani gdje se sv. Franjo povlačio na molitvu i kontemplaciju i gdje je dvije godine prije smrti na svom tijelu dobio stigme koje je imao sve do smrti i zbog toga trpio bolove.

Naši korisnici se mogu poistovjetiti sa sv. Franjom jer bolest, pogotovo neizlječiva i smrtna, rana je za svakog čovjeka, ali i za cijelu obitelj, bližnje, prijatelje.

Možete li podijeliti neku osobnu priču koja je ostavila snažan utisak na vas tijekom vašeg rada?

Mogu podijeliti svoju priču koja se stvara već nekoliko godina u kojem razdoblju intenzivno brinem za svoje starije roditelje koji ne žive u Zagrebu, a tata je i onkološki bolesnik. Ova osobna priča mi vrlo jasno pokazuje kroz što prolaze sve obitelji koje se nađu u takvim okolnostima. Jasno mogu vidjeti kako je komplicirano voziti pravi slalom kroz zamršeni zdravstveni sustav i u mom slučaju kada puno bolje poznam njegovo funkcioniranje od prosječnog našeg sugrađana. Uvijek se pitam kako to rješavaju oni koji nemaju ta znanja i oni koji nemaju nekoga tko će preuzeti brigu.

Ova moja situacija mi je potvrdila koliko bi bilo važno izmijeniti i dopuniti odredbu Zakona o obveznom zdravstvenom osiguranju na način da se pod članove uže obitelji dodaju i roditelji kako bi djeca mogla koristiti bolovanje (uključivši i ono dugotrajnije) za njegovanje svojih bolesnih roditelja (a postoji zakonska obveza skrbi za roditelje).

Iskustvo koje sam stekla volontirajući u palijativnoj skrbi pomaže mi u organiziranju brige za roditelje, a posebno za oca. To iskustvo dalo mi je znanje o važnosti, ali i snagu da u međusobnim razgovorima otvaramo i teška pitanja kao što je pitanje smrti. Iskustvo u palijativnoj skrbi potaknulo me je i na promišljanje o načinu kako da ovo razdoblje bude što ljepše i sadržajnije, kako mojim roditeljima tako i meni, pa sam tako organizirala proslavu tatinog okruglog rođendana na kojoj se okupila cijela uža i šira obitelj; potičem ih i omogućujem da ponekad odu na različita obiteljska i druga okupljanja; nastojim što češće i više biti s njima i nekim drugim sitnim postupcima nastojim postići da se ne osjećaju potpuno isključenima iz zajednice.

Uloga udruge La Verna

Koje su glavne aktivnosti i ciljevi udruge “La Verna”?

Aktivnosti koje se u udruzi provode su:

VOLONTERSKI TIM – pruža psihosocijalnu i duhovnu podršku umirućima i članovima njihovih obitelji posjećujući ih u njihovim domovima, na palijativnom odjelu Specijalne bolnice za plućne bolesti te u Domu za starije osobe Trešnjevka Zagreb. Volonteri borave uz bolesnike nudeći tako sebe, svoju prisutnost, ljudskost, razgovor, šutnju, poneku praktičnu pomoć i pomoć u administraciji želeći im tako, koliko je moguće, olakšati.

SAVJETOVALIŠTE – stručna osoba pruža savjetodavnu, emocionalnu i psihosocijalnu podršku oboljelima i članovima njihovih obitelji u nošenju s teškoćama bolesti i skrbi o oboljelom.

SLUŽBA ZA PODRŠKU U ŽALOVANJU pomaže onima kojima je preminula bliska osoba pružajući stručnu podršku i pomoć tijekom procesa žalovanja.

POSUDIONICA ORTOPEDSKIH POMAGALA – pomagala poput bolesničkog kreveta, wc stolice, hodalice, invalidskih kolica, nastavak za kadu i drugih sličnih pomagala posuđujemo kako bismo našim korisnicima, oboljelima i članovima obitelji koji o njima brinu, olakšali težinu života s bolesti i njenim posljedicama.

SUPERVIZIJSKA PODRŠKA PROFESIONALCIMA U PALIJATIVNOJ SKRBI – stručna osoba (zaposlenik udruge) vodi grupu podrške u kojoj profesionalac dobiva podršku i razumijevanje te je tako supervizija sigurno mjesto u kojem, uz pomoć supervizora i drugih članova grupe, može nesmetano razmatrati svoje djelovanje, jačati svoje kompetencije te tako doprinositi vlastitom boljitku, kvalitetnijem radu svog tima i ustanove te većoj kvaliteti rada s osobama koje trebaju palijativnu skrb.

VIZIJA:  DA NITI JEDAN ČOVJEK NE UMRE OSAMLJEN, VEĆ U OZRAČJU LJUBAVI, MIRA I PAŽNJE

Ciljevi djelovanja udruge su unaprjeđenje kvalitete života neizlječivo bolesnim osobama, poticanje razvoja palijativne skrbi, unaprjeđenje usluga socijalne i zdravstvene skrbi, zaštita života od začeća do prirodne smrti, promicanje izgradnje socijalne kohezije i socijalne inkluzije te promicanje i razvoj volonterstva.

Koliko volontera trenutačno djeluje unutar udruge i kako se educiraju za rad s palijativnim bolesnicima?

Trenutačno je u udruzi aktivno 50 volontera. Edukaciju za volontere organiziramo redovito jedanput godišnje na kojoj se u kombinaciji predavanja i vježbi dobiju osnovna znanja o palijativnoj skrbi, potrebama palijativnih bolesnika i njihovih obitelji, načinu rada, sustavu, pristupu, komunikaciji, etičkim pitanjima i sl. Tu se stječu nova znanja i vještine što je posebno važno za nove volontere.

Jako je važno da volonteri imaju i stalnu podršku stručne osobe – koordinatora jer bi u suprotnom vrlo brzo „izgorjeli“ i ne bi mogli to više raditi. La Verna u ovom trenutku ima tri zaposlene osobe koje su uvijek na raspolaganju volonterima. Osim toga redovito dva puta mjesečno imamo i naše grupne supervizijske sastanke na kojima iznosimo svoje priče, gdje smo bili, kako su naši korisnici, s čime smo se suočili, kako smo se pri tome osjećali, kako se sada osjećamo, trebamo li nešto. Sastanke vodi koordinatorica. To je prilika da iznesemo svoje poteškoće, dileme, pitanja i sl. Na taj način smo jedan drugom podrška, učimo jedan od drugog, a dobivamo i stručnu pomoć i podršku koordinatorice. Ovakvim pristupom gotovo polovina naših volontera su aktivni više od deset godina, a neki i od samih početaka.

Koje su najvažnije usluge koje pružate obiteljima palijativnih bolesnika?

Bolest, pogotovo neizlječiva, unosi nemir u svakoga od nas i potrebna nam je podrška, pažnja, ljubav, barem topla riječ. Biti prihvaćen kao osoba, a ne samo kao broj sa šifrom dijagnoze, imati pored sebe nekoga tko će poslušati, pomoći, utješiti ili samo biti u blizini u šutnji nužno je svakoj umirućoj osobi.

Svaka pomoć i podrška je jedinstvena jer se pruža onako kako je to u tom trenutku potrebno bolesniku i njegovoj obitelji. Ponekad je to razgovor, ponekad čitanje, ponekad pomoć u hranjenju, pratnja u šetnji ili odlasku na kavu ili koncert ili kupovinu ili pratnja liječniku i na preglede, ponekad volonter ide u dućan ili ljekarnu umjesto bolesnika ili obitelji. Za vrijeme kada je volonter uz bolesnika (a to je u pravilu nekoliko sati tjedno) obitelj je rasterećena brige i može učiniti nešto za sebe, bilo da je to odmor ili odlazak liječniku, u kupovinu, u šetnju ili nešto drugo.

Trenutačno je u sustavu organiziran mobilni palijativni tim kojeg čine zdravstveni radnici: liječnik i medicinska sestra. Nema specijalizirane podrške u smislu odgovaranja na psihološke, socijalne, duhovne potrebe osoba u potrebi za palijativnom skrbi kao niti specijalizirane podrške u žalovanju u okviru službi palijativne skrbi pri domovima zdravlja.

U savjetovalištu pružamo savjetodavnu, emocionalnu i psihosocijalnu podršku osobama u potrebi za palijativnom skrbi – teško bolesnima i članovima njihovih obitelji. S oboljelima i/ili članovima obitelji radimo kroz savjetovalište na njihovim emocijama, psihološkim, socijalnim i duhovnim aspektima bolesti i umiranja.

Zajedno prolazimo kroz najčešće teškoće i nedoumice od samih početaka: nošenje s vijesti o dijagnozi i prognozi, kako reći bližnjima, pitanja za budućnost, planiranje skrbi i mjesta skrbi/smrti, kako se koji član obitelji nosi s teškoćama bolesti i nadolazećim gubitkom, što i kako poduzeti i izdržati kada stvari ne idu po planu, kako pomoći ranjivim članovima u obitelji, kako se nositi sa zahtjevima skrbi, što kada su odnosi komplicirani i narušeni i sl.

Služba za podršku u žalovanju logičan je nastavak savjetodavne podrške pružene za vrijeme bolesti bliskog člana obitelji, a zbog već izgrađenog odnosa povjerenja, poznavanja obiteljske dinamike i odnosa, poznavanja načina nošenja s bolesti i komplikacijama, mogućnosti i poteškoća u  skrbi, načinu i okolnostima umiranja i smrti, što su sve vrlo važni faktori u procesu žalovanja. Drugdje u svijetu, gdje je palijativna skrb razvijenija nego trenutno kod nas, službe podrške u žalovanju uobičajen su dio palijativne skrbi. To se pokazalo kao potreba članova obitelji.

Smatramo važnim potaknuti i korisnike savjetovališta ali i oni koji nisu bili uključeni u našu skrb, a preminuo im je netko blizak, da potraže pomoć u svom procesu žalovanja kako bi proradili svoju tugu, eventualno prevenirali moguće patološke reakcije na gubitak, te se lakše vratili iz samoće, izolacije i isključenosti u svakodnevni životni i društveni ritam.

Vrlo su često našim korisnicima potrebna ortopedska pomagala koja im iz naše posudionice besplatno posuđujemo. Ova pomagala im olakšavaju svakodnevicu.

Izazovi i postignuća

Koji su najveći izazovi s kojima ste se suočili u razvoju i održavanju udruge?

Izazova je više kao što su: nedostatna financijska sredstva, pronalaženje adekvatnog prostora za rad, etabliranje volontera kao ravnopravnog člana tima, suradnja sa ustanovama, privlačenje volontera i sl.

Sve usluge za korisnike pružamo besplatno jer želimo da svima bude dostupno i financiramo se isključivo iz donacija koje su vrlo neizvjestan izvor.

Bilo je puno izazova u pronalaženju adekvatnog prostora za organiziranje ureda i zbog toga smo se više puta selili. Trenutno ured imamo na Kvaternikovom trgu u prostorima koje smo u najam dobili od Grada Zagreba. Sljedeće godine ističe najam i bit će novi natječaj na koji se moramo javiti ali nije potpuno sigurno da ćemo ga i dobiti.

Sustav zdravstva i socijalne skrbi nisu povezani, a ta suradnja je neophodna da bi palijativna skrb bila pravovremena i cjelovita. Komunikacija među dionicima palijativne skrbi (profesionalaca i udruga) nije dovoljno kvalitetna. Komunikacija profesionalaca s osobama u potrebi za palijativnom skrbi također je obilježena neznanjem o filozofiji palijativne skrbi. Još uvijek se susrećemo sa nerazumijevanjem profesionalaca u palijativnoj skrbi o važnosti i ulozi volontera. Volontere treba prihvatiti kao treći resurs skrbi za palijativne bolesnike uz profesionalce i članove obitelji.

Osjećamo potrebu i za većim brojem volontera jer su potrebe velike i svakim danom sve veće.

Koja postignuća udruge smatrate najznačajnijima od njenog osnutka?

Najznačajnije postignuće je što smo tu 15 godina i što smo se razvijali i uvodili nove aktivnosti prema potrebama naših korisnika. Povećali smo broj zaposlenika i broj volontera i tako smo u mogućnosti podršku pružiti za sve veći broj onih kojima je potrebna. Prvih godina rada podršku smo mogli pružiti za oko 50 korisnika, a prošle godine smo pomogli više od 700 osoba.

Važno nam je i što smo uspjeli pokazati da je moguće organizirati volontere koji su ravnopravan član palijativnog tima i pokazati dobrobiti te suradnje kako za korisnike tako i za profesionalce.

Sve je to iskustvo i temelj na kojemu gradimo naše zagovaračke aktivnosti kako bismo potakli razvoj sustava palijativne skrbi.

Kako se udruga financira i koliko su važni donatori za njezino djelovanje?

La Verna se financira isključivo donacijama jer želimo da naši korisnici pomoć dobiju potpuno besplatno da bi svima bila jednako dostupna.

Donatori su, stoga, izuzetno važni i na njih gledamo kao na partnere i prijatelje koji zajedno s nama ostvaruju viziju društva u kojem nitko ne umire osamljen već u ozračju mira, ljubavi i pažnje.

Za donatore – pravne osobe je važno znati da se iznosi donacija do 2 posto prihoda ostvarenog u prethodnoj godini smatraju porezno priznatim troškom. Osim toga donacija za La Vernu može doprinijeti i boljim pokazateljima društveno odgovornog poslovanja poduzeća. I donator – fizička osoba može iskoristiti poreznu olakšicu do visine 2 posto primitaka za koje je u tekućoj godini podnesena godišnja porezna prijava i utvrđen godišnji porez na dohodak.  Kako u udruzi imamo ustrojene potrebne evidencije u mogućnosti smo donatorima dostaviti svu potrebnu dokumentaciju i podatke kako bi ostvarili porezne olakšice.

Suradnja i umrežavanje

Kako surađujete s drugim institucijama i organizacijama uključenima u palijativnu skrb, poput bolnica i domova zdravlja?

Suradnja sa institucijama je jako važna i u to područje ulažemo velike napore. U srži palijativne skrbi je timski pristup i skrb treba provoditi multidisciplinarni tim sastavljen od različitih stručnjaka (medicinskih i nemedicinskih) kako bi ona bila potpuna i učinkovita. Prema svjetskim standardima tim koji skrbi za palijativnog bolesnika i njegovu obitelj bi se trebao sastojati barem od: liječnika, medicinske sestre, socijalnog radnika, psihologa, duhovnika, volontera. I ovakva cjelovita skrb bi trebala biti dostupna na svim mjestima gdje se bolesnik nalazi – bilo u svojoj kući bio u nekoj ustanovi. Naš zdravstveni sustav pri domovima zdravlja (barem jedan u svakoj županiji) ima formirane mobilne palijativne timove koji pomažu onima koji svoje posljednje dane žele provesti u svojim kućama. Ovi timovi se sastoje od liječnika i medicinske sestre. La Verna bolesnicima i obiteljima dodaje pomoć socijalnog radnika i volontera, a po potrebi i duhovnika. U Gradu Zagrebu, gdje djelujemo, surađujemo sa svim timovima koji su organizirani u tri doma zdravlja (Istok, Centar i Zapad).

Surađujemo i sa palijativnim timovima u bolnicama. Jako dobru suradnju smo uspostavili sa Specijalnom bolnicom za plućne bolesti Zagreb koja ima organiziran poseban palijativni odjel na kojemu naši volonteri borave uz bolesnike i tako im olakšavaju boravak na odjelu. Na ovom iskustvu uočili smo koliko je učinkovitija i bolja skrb ukoliko se pri bolnicama formiraju posebni odjeli za palijativnu skrb u odnosu na palijativne krevete koji su razbacani po različitim odjelima u bolnicama.

Također, dobru suradnju imamo i sa Domom za starije osobe Trešnjevka gdje također naši volonteri pružaju podršku palijativnim bolesnicima smještenima u njihovom stacionaru.

Ipak, moramo reći da se ova suradnja uvelike temelji isključivo na entuzijazmu osoba (i profesionalaca zaposlenih u ustanovama i nas iz udruge) u želji da se korisnicima što više pomogne. Smatramo da bi za održivost i učinkovitost bilo bitno bolje kada bi se ova suradnja i formalizirala u smislu da sustav ima razrađene jasne protokole suradnje i da potiče ove postupke.

Smatrate li da postoji dovoljno razumijevanja i podrške za palijativnu skrb u hrvatskom društvu?

Razumijevanje i podrška za palijativnu skrb se bitno povećala u odnosu na stanje kakvo je bilo prije 15 godina kada smo počeli s radom. Međutim, promjene i razvoj učinkovitog sustava se događaju jako sporo, presporo. Još uvijek puno toga počiva na entuzijazmu pojedinaca.

Znamo da su za razvoj potrebna financijska sredstva koja su često nedostatna. Ipak, smatramo da bi palijativna skrb trebala biti jedan od prioriteta.  Ne možemo govoriti o dobrom zdravstvenom sustavu ukoliko je zanemarena palijativna skrb koja je ravnopravna grana medicine uz preventivu i kurativu. Neke promjene, kao što je edukacija profesionalaca koji dolaze u dodir sa palijativnim bolesnicima mogu se učiniti sa vrlo malo sredstava. Smatramo važnim da se u Ministarstvu zdravstva i u Ministarstvu rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike odredi po (barem) jedna osoba koja će se baviti samo palijativnom skrbi što u ovom trenutku nije slučaj i nema mogućnosti da se netko ovoj temi sustavno posveti. To se vidi i na pitanju utroška sredstava koja je Švicarska spremna dati za Program razvoja sustava palijativne skrbi, ali Ministarstvo zdravstva već dvije godine radi na programu koji još uvijek nije završen, a novci stoje.

Također, mladi liječnici pa i medicinske sestre se nerado odlučuju svoju karijeru graditi u području palijative i bilo bi važno razviti poticajne mjere i uvjete koji bi to promijenili.

Edukacija i podizanje svijesti

Koje korake poduzimate kako biste educirali javnost o važnosti palijativne skrbi?

Za informiranje i educiranje javnosti koristimo se različitim sredstvima koja su nam dostupna: web stranica, društvene mreže (Facebook, LinkedIn, a od nedavno i Instagram), medijski nastupi u TV i radio emisijama, članci u pisanim medijima i portalima.

Imamo i svoju posebnu aktivnost namijenjenu upravo ovoj svrsi, a to je akcija „ZaČin ljubavi“.

Akciju provodimo na način da povremeno na javnim mjestima organiziramo svoj štand na kojem sugrađanima nudimo lončanice začinskog bilja uz, naravno, i naše letke i brošure. Akcija se provodi uz slogan „Volonteri su začin palijative, a palijativa je začin društva“. Kao što začin čini jelo ukusnim tako i volonteri u brigu za bolesnika dodaju taj začin ljudskosti, a palijativa svojom cjelovitom brigom i očuvanjem dostojanstva bolesnika čini društvo boljim. Ovom akcijom svake godine obilježavamo i Svjetski dan hospicija i palijativne skrbi koji se događa u drugu subotu u listopadu. Tada imamo veliku akciju na Cvjetnom trgu koju organiziramo zajedno sa Gradom Zagrebom. Osim toga, štandove povremeno organiziramo na tržnicama, pri crkvama i sl. kako bismo se predstavili u različitim kvartovima u Zagrebu.

Imate li programe ili radionice usmjerene na podršku obiteljima koje skrbe o svojim bližnjima?

Naše Savjetovalište je namijenjeno upravo obiteljima koji skrbe o svojim bližnjima. Ovu podršku pruža stručna osoba. Podrška može biti individualna ili grupna za cijelu obitelj ovisno o potrebama i želji članova obitelji. Pomoć se kreira prema mogućnostima obitelji. Tako ona može biti pružena telefonskim putem, u uredu udruge ili u obiteljskom domu.

U sklopu savjetovališta je i Služba za podršku u žalovanju gdje također stručna osoba pruža pomoć u procesu suočavanja sa smrću člana obitelji jer znamo kako je to razdoblje teško pogotovo ukoliko to moramo proći sami bez ikakve podrške.

Tu je važno napomenuti da je i svaka volonterska posjeta ujedno i podrška obitelji, a ne samo bolesniku. Dok je volonter uz bolesnika (u pravilu jedanput tjedno po nekoliko sati)  članu obitelji se oslobađa vrijeme koje može posvetiti sebi i nekim svojim potrebama. Obitelj uz volontera dobiva taj osjećaj da nije prepuštena sama sebi već da uvijek ima nekoga kome se može obratiti što joj daje snagu i olakšava to (i fizički i emocionalno) vrlo zahtjevno razdoblje kada brine za svog voljenog člana. Često je volonter direktna podrška i obitelji jer nudi svoje vrijeme za razgovor, može pružiti potrebne informacije ili umjesto obitelji otići do liječnika po uputnice i recepte, otići u dućan i sl.

Što biste poručili mladim ljudima i zajednici općenito kako bi se potaknuli na volontiranje i pružanje podrške onima kojima je najpotrebnija?

Poručili bismo da volontiranje nije samo pomoć drugima, već i prilika za osobni rast, razvijanje empatije i razumijevanje važnosti zajedništva. Male geste podrške mogu imati veliki utjecaj na živote onih kojima je pomoć najpotrebnija. Ohrabrujemo mlade, ali i one starije da nam se pridruže u volontiranju jer kao volonteri neće biti prepušteni sami sebi. Njima su uvijek na raspolaganju zaposlene koordinatorice za razgovor i pomoć, kao i redoviti supervizijski susreti i edukacija.

Naša volonterka Jadranka je rekla: Volontirajući u udruzi La Verna i odlaskom kod teško oboljelih, shvatila sam koliko je svaki život dragocjen i vrijedan. Volontirajući u palijativi naučila sam posložiti prioritete u životu.

Sve koji nisu u mogućnosti uključiti se kao volonteri pozivamo da nam se pridruže u zagovaranju za bolju palijativnu skrb ili da nam se pridruže kao donatori.

Kakvi su vaši planovi za budući razvoj udruge “La Verna”?

Za dobru palijativnu skrb najvažniji su ljudi koji će imati dovoljno vremena i znanja posvetiti se bolesnicima i njihovim obiteljima. Zato nam je najvažniji plan povećanje broja zaposlenih osoba i volontera kako bismo mogli odgovoriti na sve veće potrebe. Da bismo to ostvarili potrebno je povećati financijsku snagu i financijsku održivost stvarajući širu bazu donatora s kojim ciljem planiramo barem dva puta godišnje provoditi fundraising kampanje. Također, plan je jačanje vidljivosti udruge u široj javnosti i stručnim krugovima, te veći utjecaj na javne politike u području palijativne skrbi kako bismo potaknuli brže promjene. Jačanje vidljivosti u široj javnosti je potrebno jer još uvijek često nailazimo na naše sugrađane koji nam kažu „da smo barem znali za vas kada nam je to trebalo“.

Za medijska izdanja Business Media Groupe Udruga.hr i Poslovni savjetnik razgovarao novinar mr.sc. Goran Jungvirth